-
22.03.23 |
Эксперты Уполномоченного: российский бизнес с нетерпением ожидает ввода единого портала статотчетности
-
22.03.23 |
Борис Титов предложил изменить методику расчета пожарного риска для объектов недвижимости
-
22.03.23 |
Бизнес-омбудсмен надеется, что переход контроля за рыбацкими лодками в ведение МЧС избавит рыбаков от административного давления
-
22.03.23 |
Уполномоченный в Волгоградской области: благодаря мораторию на проверки в 2022 году число контрольных мероприятий в регионе снизилось в разы
-
22.03.23 |
Комментарий В.И.Пискарева к законопроекту о порядке увольнения коррупционеров
-
22.03.23 |
Военных пенсионеров освободят от уплаты страховых взносов
-
18.03.23 |
Эксперт Уполномоченного: две трети налоговых доначислений в 2022 году ФНС обеспечила не проверками, а работой комиссий по легализации налоговой базы
-
17.03.23 |
Вячеслав Володин встретился со спикером Национальной ассамблеи Парламента ЮАР Носививе Маписой-Нкакулой
-
17.03.23 |
Депутат государственной думы Татьяна Дьяконова о перезагрузке молодежного парламента ГД
-
17.03.23 |
Молодежный парламент при Государственной Думе переформатирован
Председатель парламентского Комитета по охране здоровья принял участие в Гайдаровском форуме
- Раздел: События
| - Опубликовано: 15 января 2022, 16:27

Вчера в Москве завершил работу Гайдаровский форум. В первый день одной из площадок для дискуссии стала сессия «Редкие правила». Главный вопрос, на который попытались ответить собравшиеся: как повысить эффективность системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, и насколько важна постановка им раннего диагноза?
В работе «медицинского направления» принял участие депутат Государственной Думы, член фракции «Единая Россия», председатель парламентского Комитета по охране здоровья Дмитрий Хубезов, а также руководители и специалисты профильных министерств и ведомств.
Во время диалога отмечалось, что вопросамлекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями уделяется особое внимание на уровне государственной власти. В 2021 году указом Президента РФ в России был создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми хроническими, и редкими заболеваниями.
Завершая выступления коллег, Дмитрий Хубезов сказал: «Ранняя постановка диагноза пациентам с генетическими и наследственными заболеваниями позволяет своевременно начать лечение и снизить риск развития тяжелых клинических осложнений».
Сегодня в России успешно реализуется программа неонатального скрининга, включающая пять наследственных заболеваний. В ближайшем будущем планируется расширить этот список до 36.
Особенно важно, чтобы пациенты вне зависимости от места своего проживания имели возможность равноценной диагностики и последующего лечения редких заболеваний. «Все проблемы, которые были обозначены, волнуют нас как законодателей. Мы занимаемся ими сейчас и продолжим заниматься», - отметил депутат.
![]()
|

- 22 марта 2023
- 22 марта 2023
- 22 марта 2023