Вчера в Москве завершил работу Гайдаровский форум. В первый день одной из площадок для дискуссии стала сессия «Редкие правила». Главный вопрос, на который попытались ответить собравшиеся: как повысить эффективность системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, и насколько важна постановка им раннего диагноза?

В работе «медицинского направления»  принял участие депутат Государственной Думы, член фракции «Единая Россия», председатель парламентского Комитета по охране здоровья Дмитрий Хубезов, а также руководители и специалисты профильных министерств и ведомств.

Во время диалога отмечалось, что вопросамлекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями уделяется особое внимание на уровне государственной власти. В 2021 году указом Президента РФ в России был создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми хроническими, и редкими заболеваниями.

Завершая выступления коллег, Дмитрий Хубезов сказал: «Ранняя постановка диагноза пациентам с генетическими и наследственными заболеваниями позволяет своевременно начать лечение и снизить риск развития тяжелых клинических осложнений».

Сегодня в России успешно реализуется   программа неонатального скрининга, включающая  пять наследственных заболеваний. В ближайшем будущем планируется расширить этот список до 36.

Особенно важно, чтобы пациенты вне зависимости от места своего проживания имели возможность равноценной диагностики и последующего лечения редких заболеваний. «Все проблемы, которые были обозначены, волнуют нас как законодателей. Мы занимаемся ими сейчас и продолжим заниматься», - отметил депутат.