Дмитрий Морозов: лечение орфанных заболеваний у взрослых пациентов требует нормативного регулирования » Информ-24 – Свежие новости Госдумы: депутаты Госдумы о законодательстве РФ
  •                     Мы в соцсетях  


Дмитрий Морозов: лечение орфанных заболеваний у взрослых пациентов требует нормативного регулирования

Дмитрий Морозов: лечение орфанных заболеваний у взрослых пациентов требует нормативного регулирования

Сегодня состоялось очередное заседание Комитета Государственной Думы по охране здоровья, в ходе которого первым вопросом с участием руководства Министерства здравоохранения Российской Федерации и Всероссийского союза общественных объединений пациентов члены Комитета обсудили текущее состояние организации оказания медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

 

Сопредседатели Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев и Ирина Мясникова, поблагодарив депутатов и руководство Минздрава России за принятые в последние годы решения в сфере орфанных заболеваний, обратили внимание участников заседания на проблемные вопросы взрослых пациентов.

 

Юрий Жулев отметил рост числа взрослых пациентов ввиду совершенствования лекарственного обеспечения и повышения эффективности терапии и при этом низкий уровень приспособленности системы здравоохранения к нуждам взрослых редких пациентов. Также представители пациентской организации выразили обеспокоенность маршрутизацией, отсутствием профильных центров, оказывающих помощь взрослым пациентам с орфанными заболеваниями, и лекарственным обеспечением, в том числе незарегистрированными лекарственными препаратами.

 

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Евгений Камкин, комментируя выступление Юрия Жулева, отметил, что проблемы взрослых орфанных пациентов находятся на контроле в Правительстве Российской Федерации, исполняется ряд поручений, формируются единые клинические рекомендации по орфанным заболеваниям, рассматриваются вопросы финансирования.

 

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, завершая дискуссию, обратил внимание, что в сфере орфанных заболеваний впереди еще много работы, в том числе на площадке Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, созданного в 2017 году по инициативе Главы Комитета.

 

«Созданный при Комитете Экспертный совет по орфанным заболеваниям стал серьезной силой для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями. Совместными усилиями мы смогли сделать многое для пациентов с орфанными заболеваниями. Но впереди предстоит еще много работы, которая обязательно должна строиться при тесном взаимодействии с общественными организациями, ориентируясь на обращения граждан», - заявил Дмитрий Морозов.

 

Также в ходе заседания член Комитета Александр Петров доложил о подготовленном к рассмотрению во втором чтении законопроекте № 1057597-7, устанавливающем порядок ввода в гражданский оборот лекарственных препаратов для ветеринарного применения. Представители Министерства сельского хозяйства Российской Федерации поддержали подготовленную редакцию.

 

Третьим вопросом повестки стал проект федерального закона № 1112335-7, касающийся порядка предоставления права на осуществление медицинской и фармацевтической деятельности. Член Комитета Татьяна Соломатина сообщила о готовности законопроекта для рассмотрения во втором чтении.

 

В завершении заседания Председатель Комитета Дмитрий Морозов сообщил о работе по законопроекту № 1179765-7 «О внесении изменения в статью 9 Федерального закона «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» (в части дополнения Национального календаря профилактических прививок), анонсировав, что в ближайшие сутки состоится несколько рабочих совещаний для подготовки законопроекта к рассмотрению во втором чтении с учетом поручения Председателя Государственной Думы Вячеслава Викторовича Володина о необходимости законодательного закрепления добровольного характера вакцинации.

 

 



Поделитесь новостью с друзьями




Оставить комментарий
Введите код:
Еще по теме:
В Госдуме состоялось заседание фракции «Единая Россия» с участием главы Центробанка Э. Набиуллиной В Госдуме состоялось заседание фракции «Единая Россия» с участием главы Центробанка Э. Набиуллиной
В Госдуме состоялось заседание фракции «Единая Россия» с участием главы Центробанка Э. Набиуллиной. На встрече обсуждалась кредитно-денежная политика на ближайшие три года.

В Госдуме обсудили цифровизацию в здравоохранении В Госдуме обсудили цифровизацию в здравоохранении
15 февраля в Госдуме состоялось заседание экспертного совета при Комитете по охране здоровья, посвященное регулированию обращения лекарственных средств и медицинских изделий на тему «Цифровизация лекарственного обеспечения населения: опыт реализации, проблемы и предложения по совершенствованию».

Председатель парламентского Комитета по охране здоровья принял участие в Гайдаровском форуме Председатель парламентского Комитета по охране здоровья принял участие в Гайдаровском форуме
Вчера в Москве завершил работу Гайдаровский форум. В первый день одной из площадок для дискуссии стала сессия «Редкие правила». Главный вопрос, на который попытались ответить собравшиеся: как повысить эффективность системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, и насколько важна постановка им раннего диагноза?

Круглый стол «Военная медицина. Медицинское обеспечение Вооруженных Сил Российской Федерации, других войск, воинских формирований и органов» Круглый стол «Военная медицина. Медицинское обеспечение Вооруженных Сил Российской Федерации, других войск, воинских формирований и органов»
15 марта в Государственной Думе состоялся круглый стол на тему «Военная медицина. Медицинское обеспечение Вооруженных Сил Российской Федерации, других войск, воинских формирований и органов»

Читайте также:
Что на самом деле произошло в Чусовом: обрушение моста или диверсия?
  • 14 июня 2025
  • 18:36


В тихом уральском городке Чусовой произошла настоящая драма: прямо во время ремонта рухнула балка путепровода над железной дорогой! Представьте себе картину: два огромных крана держат в воздухе тяжелую конструкцию, и вдруг она лопается, словно спичка, и летит вниз, задевая провода и, как назло, стоящий внизу товарный поезд.
15 июня 2025 Церковь празднует Собор всех святых
  • 14 июня 2025
  • 15:29


В это воскресенье, 15 июня, Церковь празднует Собор всех святых — день, когда мы с благодарностью вспоминаем всех, кто угодил Богу своей жизнью. Это апостолы, мученики, преподобные, святители и праведные, известные и безымянные — все, кто своей верой, любовью и подвигами прославил Господа.
Новый удар по наркотикам: в России расширили список запрещенных веществ и ужесточили наказание за мефедрон
  • 13 июня 2025
  • 16:40


Правительство РФ внесло изменения в список наркотических средств и психотропных веществ, запрещенных к обороту на территории страны. В “черный список” добавили 14 новых наименований, в основном синтетических соединений, представляющих высокую опасность для человека.

информ-24,дума, Госдума новости, парламент, государственная дума, новости, Васильев, Зюганов, Миронов, Жириновский, Резник, новости дня из госдумы,законодательство, политические заявления, актуальный репортаж, культура, общество, экономика, аналитика, борьба c коррупцией, политика, здравоохранение, наука

Наверх