Дмитрий Морозов: лечение орфанных заболеваний у взрослых пациентов требует нормативного регулирования

Сегодня состоялось очередное заседание Комитета Государственной Думы по охране здоровья, в ходе которого первым вопросом с участием руководства Министерства здравоохранения Российской Федерации и Всероссийского союза общественных объединений пациентов члены Комитета обсудили текущее состояние организации оказания медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

Сопредседатели Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев и Ирина Мясникова, поблагодарив депутатов и руководство Минздрава России за принятые в последние годы решения в сфере орфанных заболеваний, обратили внимание участников заседания на проблемные вопросы взрослых пациентов.

Юрий Жулев отметил рост числа взрослых пациентов ввиду совершенствования лекарственного обеспечения и повышения эффективности терапии и при этом низкий уровень приспособленности системы здравоохранения к нуждам взрослых редких пациентов. Также представители пациентской организации выразили обеспокоенность маршрутизацией, отсутствием профильных центров, оказывающих помощь взрослым пациентам с орфанными заболеваниями, и лекарственным обеспечением, в том числе незарегистрированными лекарственными препаратами.

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Евгений Камкин, комментируя выступление Юрия Жулева, отметил, что проблемы взрослых орфанных пациентов находятся на контроле в Правительстве Российской Федерации, исполняется ряд поручений, формируются единые клинические рекомендации по орфанным заболеваниям, рассматриваются вопросы финансирования.

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, завершая дискуссию, обратил внимание, что в сфере орфанных заболеваний впереди еще много работы, в том числе на площадке Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, созданного в 2017 году по инициативе Главы Комитета.

«Созданный при Комитете Экспертный совет по орфанным заболеваниям стал серьезной силой для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями. Совместными усилиями мы смогли сделать многое для пациентов с орфанными заболеваниями. Но впереди предстоит еще много работы, которая обязательно должна строиться при тесном взаимодействии с общественными организациями, ориентируясь на обращения граждан», - заявил Дмитрий Морозов.

Также в ходе заседания член Комитета Александр Петров доложил о подготовленном к рассмотрению во втором чтении законопроекте № 1057597-7, устанавливающем порядок ввода в гражданский оборот лекарственных препаратов для ветеринарного применения. Представители Министерства сельского хозяйства Российской Федерации поддержали подготовленную редакцию.

Третьим вопросом повестки стал проект федерального закона № 1112335-7, касающийся порядка предоставления права на осуществление медицинской и фармацевтической деятельности. Член Комитета Татьяна Соломатина сообщила о готовности законопроекта для рассмотрения во втором чтении.

В завершении заседания Председатель Комитета Дмитрий Морозов сообщил о работе по законопроекту № 1179765-7 «О внесении изменения в статью 9 Федерального закона «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» (в части дополнения Национального календаря профилактических прививок), анонсировав, что в ближайшие сутки состоится несколько рабочих совещаний для подготовки законопроекта к рассмотрению во втором чтении с учетом поручения Председателя Государственной Думы Вячеслава Викторовича Володина о необходимости законодательного закрепления добровольного характера вакцинации.