•                     


Дмитрий Морозов: лечение орфанных заболеваний у взрослых пациентов требует нормативного регулирования


Дмитрий Морозов: лечение орфанных заболеваний у взрослых пациентов требует нормативного регулирования

Сегодня состоялось очередное заседание Комитета Государственной Думы по охране здоровья, в ходе которого первым вопросом с участием руководства Министерства здравоохранения Российской Федерации и Всероссийского союза общественных объединений пациентов члены Комитета обсудили текущее состояние организации оказания медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

 

Сопредседатели Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев и Ирина Мясникова, поблагодарив депутатов и руководство Минздрава России за принятые в последние годы решения в сфере орфанных заболеваний, обратили внимание участников заседания на проблемные вопросы взрослых пациентов.

 

Юрий Жулев отметил рост числа взрослых пациентов ввиду совершенствования лекарственного обеспечения и повышения эффективности терапии и при этом низкий уровень приспособленности системы здравоохранения к нуждам взрослых редких пациентов. Также представители пациентской организации выразили обеспокоенность маршрутизацией, отсутствием профильных центров, оказывающих помощь взрослым пациентам с орфанными заболеваниями, и лекарственным обеспечением, в том числе незарегистрированными лекарственными препаратами.

 

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Евгений Камкин, комментируя выступление Юрия Жулева, отметил, что проблемы взрослых орфанных пациентов находятся на контроле в Правительстве Российской Федерации, исполняется ряд поручений, формируются единые клинические рекомендации по орфанным заболеваниям, рассматриваются вопросы финансирования.

 

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, завершая дискуссию, обратил внимание, что в сфере орфанных заболеваний впереди еще много работы, в том числе на площадке Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, созданного в 2017 году по инициативе Главы Комитета.

 

«Созданный при Комитете Экспертный совет по орфанным заболеваниям стал серьезной силой для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями. Совместными усилиями мы смогли сделать многое для пациентов с орфанными заболеваниями. Но впереди предстоит еще много работы, которая обязательно должна строиться при тесном взаимодействии с общественными организациями, ориентируясь на обращения граждан», - заявил Дмитрий Морозов.

 

Также в ходе заседания член Комитета Александр Петров доложил о подготовленном к рассмотрению во втором чтении законопроекте № 1057597-7, устанавливающем порядок ввода в гражданский оборот лекарственных препаратов для ветеринарного применения. Представители Министерства сельского хозяйства Российской Федерации поддержали подготовленную редакцию.

 

Третьим вопросом повестки стал проект федерального закона № 1112335-7, касающийся порядка предоставления права на осуществление медицинской и фармацевтической деятельности. Член Комитета Татьяна Соломатина сообщила о готовности законопроекта для рассмотрения во втором чтении.

 

В завершении заседания Председатель Комитета Дмитрий Морозов сообщил о работе по законопроекту № 1179765-7 «О внесении изменения в статью 9 Федерального закона «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» (в части дополнения Национального календаря профилактических прививок), анонсировав, что в ближайшие сутки состоится несколько рабочих совещаний для подготовки законопроекта к рассмотрению во втором чтении с учетом поручения Председателя Государственной Думы Вячеслава Викторовича Володина о необходимости законодательного закрепления добровольного характера вакцинации.

 

 





Еще по теме:
Национальный Рейтинг Губернаторов (Май-Июнь, 2019) Национальный Рейтинг Губернаторов (Май-Июнь, 2019)
Объектом исследования являются руководители субъектов Российской Федерации. Хронологические рамки рейтинга охватывают май-июнь месяцы 2019 года

Национальный Рейтинг Мэров Апрель-Май, 2019 Национальный Рейтинг Мэров Апрель-Май, 2019
Объектами исследования являются мэры 88 городов России. В их число входят руководители столиц всех субъектов РФ с добавлением представителей пяти крупных финансово-экономических центров: Магнитогорска, Набережных Челнов, Новокузнецка, Сочи, Тольятти

Национальный Рейтинг Губернаторов Март-Апрель, 2019 Национальный Рейтинг Губернаторов Март-Апрель, 2019
В весеннем «губернаторопаде» административные выводы полностью совпали с негативным отношением к работе увольняемых со стороны абсолютного большинства экспертов. Отсюда такое уникальное футурологическое попадание. Есть все основания поздравить экспертов «Национального рейтинга» с исключительно квалифицированной работой!

Дмитрий Морозов: Решение накопившихся проблем в сфере лечения орфанных заболеваний должно проходить под парламентским контролем Дмитрий Морозов: Решение накопившихся проблем в сфере лечения орфанных заболеваний должно проходить под парламентским контролем
20 ноября 2017 года под руководством председателя комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова (ЕР) состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

ЗдравоЗахоронение. Оптимизация российской системы здравоохранения в действии ЗдравоЗахоронение. Оптимизация российской системы здравоохранения в действии
Центр экономических и политических реформ провёл исследование состояния российской системы здравоохранения и результатов т.н. "оптимизации" последних лет.

Читайте также:
Госдума приняла в первом чтении законопроект "О внесении изменений в Федеральный закон "О гражданской обороне"
  • 25 января 2022
  • 18:30


Повысить эффективность мероприятий, связанных с оповещением населения об опасностях, возникающих при чрезвычайных ситуациях, поможет законопроект, который Госдума приняла 25 января в первом чтении (законопроект № 33097-8 "О внесении изменений в Федеральный закон "О гражданской обороне" и Федеральный закон "О защите населения и территорий от чрезвычайных ситуаций природного и техногенного характера").
Госдума приняла постановление с рекомендациями Генпрокуратуре и Правительству РФ
  • 25 января 2022
  • 18:27


На пленарном заседании 25 января Госдума приняла постановление по итогам « правительственного часа» с участием Генерального прокурора РФ Игоря Краснова
Борис Титов: «Ульяновские стартапы развиваются так быстро, что федеральные регулирующие органы за ними не успевают»
  • 25 января 2022
  • 16:39


Об этом Уполномоченный при Президенте России по защите прав предпринимателей Борис Титов заявил сегодня, 25 января, в ходе встречи с губернатором Ульяновской области Алексеем Русских.

информ-24,дума, Парламентские новости, парламент, государственная дума, новости, Васильев, Игошин, Зюганов, Миронов, Жириновский, Резник, новости дня из госдумы,законодательство, политические заявления, актуальный репортаж, культура, общество, экономика, аналитика, борьба с коррупцией, политика, здравоохранение, наука

Наверх