•                     


Дмитрий Морозов: лечение орфанных заболеваний у взрослых пациентов требует нормативного регулирования


Дмитрий Морозов: лечение орфанных заболеваний у взрослых пациентов требует нормативного регулирования

Сегодня состоялось очередное заседание Комитета Государственной Думы по охране здоровья, в ходе которого первым вопросом с участием руководства Министерства здравоохранения Российской Федерации и Всероссийского союза общественных объединений пациентов члены Комитета обсудили текущее состояние организации оказания медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

 

Сопредседатели Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев и Ирина Мясникова, поблагодарив депутатов и руководство Минздрава России за принятые в последние годы решения в сфере орфанных заболеваний, обратили внимание участников заседания на проблемные вопросы взрослых пациентов.

 

Юрий Жулев отметил рост числа взрослых пациентов ввиду совершенствования лекарственного обеспечения и повышения эффективности терапии и при этом низкий уровень приспособленности системы здравоохранения к нуждам взрослых редких пациентов. Также представители пациентской организации выразили обеспокоенность маршрутизацией, отсутствием профильных центров, оказывающих помощь взрослым пациентам с орфанными заболеваниями, и лекарственным обеспечением, в том числе незарегистрированными лекарственными препаратами.

 

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Евгений Камкин, комментируя выступление Юрия Жулева, отметил, что проблемы взрослых орфанных пациентов находятся на контроле в Правительстве Российской Федерации, исполняется ряд поручений, формируются единые клинические рекомендации по орфанным заболеваниям, рассматриваются вопросы финансирования.

 

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, завершая дискуссию, обратил внимание, что в сфере орфанных заболеваний впереди еще много работы, в том числе на площадке Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, созданного в 2017 году по инициативе Главы Комитета.

 

«Созданный при Комитете Экспертный совет по орфанным заболеваниям стал серьезной силой для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями. Совместными усилиями мы смогли сделать многое для пациентов с орфанными заболеваниями. Но впереди предстоит еще много работы, которая обязательно должна строиться при тесном взаимодействии с общественными организациями, ориентируясь на обращения граждан», - заявил Дмитрий Морозов.

 

Также в ходе заседания член Комитета Александр Петров доложил о подготовленном к рассмотрению во втором чтении законопроекте № 1057597-7, устанавливающем порядок ввода в гражданский оборот лекарственных препаратов для ветеринарного применения. Представители Министерства сельского хозяйства Российской Федерации поддержали подготовленную редакцию.

 

Третьим вопросом повестки стал проект федерального закона № 1112335-7, касающийся порядка предоставления права на осуществление медицинской и фармацевтической деятельности. Член Комитета Татьяна Соломатина сообщила о готовности законопроекта для рассмотрения во втором чтении.

 

В завершении заседания Председатель Комитета Дмитрий Морозов сообщил о работе по законопроекту № 1179765-7 «О внесении изменения в статью 9 Федерального закона «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» (в части дополнения Национального календаря профилактических прививок), анонсировав, что в ближайшие сутки состоится несколько рабочих совещаний для подготовки законопроекта к рассмотрению во втором чтении с учетом поручения Председателя Государственной Думы Вячеслава Викторовича Володина о необходимости законодательного закрепления добровольного характера вакцинации.

 

 





Еще по теме:
Глава Минздрава Михаил Мурашко считает преждевременным говорить о выходе на плато по коронавирусу, а также рассказал о борьбе с COVID-19 Глава Минздрава Михаил Мурашко считает преждевременным говорить о выходе на плато по коронавирусу, а также рассказал о борьбе с COVID-19
В России с каждым днем растет число заболевших коронавирусом, в этой связи министр считает, что страна еще не вышла на плато. «Я думаю, что вопрос плата или не плато - тут ответ простой. Поскольку рост, прирост идёт ежедневный, я думаю это пока не плато», - заявил Мурашко в ходе встречи с комитетом Госдумы по охране здоровья.

Механизм внедрения авансовой системы повысит прозрачность финансирования Механизм внедрения авансовой системы повысит прозрачность финансирования
Согласно приказу Минздрава РФ №299н от 9 апреля 2020 года, чтобы претендовать на получение аванса, клиника должна составить и направить в территориальный фонд заявку. В ней следует указать сумму, рассчитанную по следующей схеме: запрашиваемая предоплата не должна превышать 50% от среднемесячного объема финансирования, направленного фондом на лечение иногородних пациентов в данной медорганизации за последние три месяца

Законопроект о дистанционном приеме пациентов в условиях пандемии, в частности, коронавируса внесли в Госдуму депутаты фракции «Единая Россия» Законопроект о дистанционном приеме пациентов в условиях пандемии, в частности, коронавируса внесли в Госдуму депутаты фракции «Единая Россия»
Законопроект предусматривает право правительства Российской Федерации в условиях чрезвычайной ситуации и (или) при возникновении угрозы распространения заболевания, представляющего опасность для окружающих, устанавливать иные особенности и порядки оказания медицинской помощи, в том числе с применением телемедицинских технологий

Дмитрий Морозов: Решение накопившихся проблем в сфере лечения орфанных заболеваний должно проходить под парламентским контролем Дмитрий Морозов: Решение накопившихся проблем в сфере лечения орфанных заболеваний должно проходить под парламентским контролем
20 ноября 2017 года под руководством председателя комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова (ЕР) состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

Людмила Козлова заявила о необходимости  профилактики  и  ранней диагностики заболеваний кишечника Людмила Козлова заявила о необходимости профилактики и ранней диагностики заболеваний кишечника
В Сургуте состоялось выездное заседание Экспертного Совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике.

Читайте также:
Вячеслав Володин высказался о снижении нештрафуемого порога скорости в населенных пунктах
  • 18 июня 2021
  • 16:31


За последнее время звучал ряд инициатив от депутатов Госдумы, представителей Правительства о снижении нештрафуемого порога скорости в населенных пунктах до 10 километров в час.
Комитет ГД по безопасности и противодействию коррупции в 7 созыве рассмотрел 275 законопроектов, 140 из них приняты ГД, 127 подписаны Президентом
  • 17 июня 2021
  • 19:22


Глава Комитета отметил высокую активность депутатов, авторству которых принадлежит свыше 37% реализованных комитетом законодательных инициатив
Пискарев: вмешиваясь в наши внутренние дела, Евросоюз берет на прицел молодежь
  • 17 июня 2021
  • 19:10


Евросоюз не только не прекращает попытки вмешаться в наши внутренние дела, но и планирует усилить поддержку подконтрольных им структур, «применяя более гибкие и творческие подходы

информ-24,дума, Парламентские новости, парламент, государственная дума, новости, Васильев, Игошин, Зюганов, Миронов, Жириновский, Резник, новости дня из госдумы,законодательство, политические заявления, актуальный репортаж, культура, общество, экономика, аналитика, борьба с коррупцией, политика, здравоохранение, наука

Наверх