Создание государственного фонда Президент Владимир Путин анонсировал в июне, он будет формироваться за счет повышенной ставки НДФЛ для физлиц с годовым доходом от 5 млн рублей и должен заработать с января следующего года. 

Участники Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в понедельник, 20 июля, обсудили поручения Президента России Владимира Путина по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими патологиями и запуск государственного фонда, который должен заработать с 1 января 2021 года. 

Председатель комитета ГД по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов подчеркнул важное общественное и нравственное значение принятого главой государства решения. «Каждый человек с высоким доходом будет чувствовать, что частичка его финансов пошла не куда-то, а именно на помощь больным детям, и эта система должна быть прозрачной, открытой и понятной», - отметил он. 

23 июня Президент России в своем телеобращении предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. При этом повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та их часть, которая превышает 5 млн рублей в год. Полученные за счет этого около 60 млрд рублей в год Владимир Путин предложил направить целевым образом на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. При этом Президент подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний детей должны быть сохранены. Председатель Госдумы Вячеслав Володин заявил, что нижняя палата парламента подготовит и как можно быстрее примет законодательные решения по реализации озвученных Президентом мер поддержки граждан и экономики. 

По словам Первого замглавы фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Раисы Кармазиной, для запуска фонда с 1 января потребуются дополнительные меры: это может быть либо вступительный взнос от государства, как вариант - беспроцентный бюджетный кредит. «Как мы знаем, налоги поступают позже, поэтому в качестве предложения для дискуссии – это может быть либо вступительный взнос из федерального бюджета, либо бюджетный беспроцентный кредит, который будет возвращен. Можно также рассмотреть сбор добровольных пожертвований», - сказала она. 

По мнению заместителя Председателя комитета ГД по охране здоровья Леонида Огуля (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ»), к решению этой задачи можно подключить государственные банки, предложив им временно предоставить средства в рамках проекта социального воздействия. 

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова считает важным не допустить оттягивания регионами оплаты лечения детей с редкими заболеваниями до формирования государственного фонда помощи. «Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить. Очень важно, чтобы такого явления некрасивого не было», - сказала она. Кузнецова отметила, что для этого необходимо определить, когда начинаются выплаты, а до какого этапа все будет работать в прежнем порядке. 

Участники заседания призвали сосредоточиться на серьезном экспертном обсуждении с представителями профессионального сообщества, благотворительных фондов, некоммерческих организаций как механизма аккумуляции собираемых в фонд средств, так и их расходования. «Чем более прозрачный, понятный механизм нам удастся сформировать, тем меньше вопросов возникнет у общества. Речь должна пойти как о форме использования средств, так и о критериях формирования перечней заболеваний, подходах, определению того, что будет оплачиваться из фонда – только лекарства или он будет использоваться более широко», - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Сергей Жулев. 

Резюмируя все сказанное, Дмитрий Морозов попросил экспертов представить в ближайшие недели свои предложения, которые комитет объединит в единый документ, в течение августа-сентября он будет дорабатываться. «В план работы комитета на ноябрь мы ставим проведение парламентских слушаний на поставленную тему, которые подведут некую черту готовности системы», - сообщил парламентарий.