Председатель Комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Епифанова (СР) выступила на XIII съезде уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ в Ростове-на-Дону.

 Свое выступление депутат посвятила проблемам больных орфанными (редкими) заболеваниями.

    «Законодательством установлено, что для данной категории больных ежегодная закупка лекарств и лечебного питания осуществляется за счет бюджетов субъектов Российской Федерации. Мы запрашивали у регионов информацию по этому вопросу. Анализ показывает, что практически все субъекты всего лишь на 30% обеспечивают больных детей такой помощью. Самодостаточны только отдельные регионы, такие как, например, Москва, Санкт-Петербург и Московская область.

Все это связано с дефицитом региональных бюджетов и с высокой стоимостью лекарственных препаратов» - заявила Епифанова.

Она также отметила, что субсидии из федерального бюджета не решают эту проблему в полной мере.  Более чем в 90% регионов проблема так и остается. Кроме того, численность больных детей, включаемых в соответствующий  Регистр, постоянно растет.

«Все более настойчиво звучат предложения регионов  о передаче на федеральный уровень расходных обязательств по  закупке лекарственных препаратов и лечебного питания.

Или хотя бы  софинансировать их  в равных долях из федерального и регионального бюджетов. Как говорится – пятьдесят на пятьдесят. Полагаю, этот вопрос требует скорейшего решения»,  -  подчеркнула депутат.

   В выступлении  Епифанова  также  рассказала о проблемах, которые появились в результате  введения  уголовной ответственности за ввоз в Россию незарегистрированных лекарств.

      По ее словам,  сегодня  дети, страдающие различными заболеваниями, в том числе онкологическими и орфанными, теперь ограничены в получении жизненно необходимых для них лекарств, если они не зарегистрированы в России. Такие препараты, рассказала депутат,  в соответствии с международными правилами прошли установленные процедуры регистрации и контроля качества. Они широко используются и входят в протоколы лечения многих заболеваний.

«Мне пришлось самой вместе с родителями пройти  непростой путь получения жизненно необходимого препарата для больного  малыша.  Ко мне обратилась за помощью мать четырехлетнего ребенка, который нуждается в постоянном приеме противосудорожного препарата «Сабрил», не зарегистрированного в России. Сначала мы обратились в Министерство здравоохранения Российской Федерации, где получили рекомендательное письмо и дорожную карту.  Затем нам нужно было найти организацию, которая по этому разрешению закупит препарат и ввезет его в Россию. Через наш Архангельский Минздрав мы стали искать такую организацию и тут выяснилось, что в нашей области таких организаций не существует. Фармдистрибьюторы этим тоже не занимаются. Они не могут ввозить препараты без цели сбыта для конкретного пациента. Их цель  как раз – сбыт.  Обращались за помощью всюду. В итоге о поставке лекарства договорились с фондом Чулпан Хаматовой «Подари Жизнь».

Препарат доставили. Но ведь это только для одной семьи и на небольшой период! И это заметьте, при прямом участии депутата Государственной Думы. А как быть другим, нуждающимся в подобных лекарствах?»  - возмутилась  Епифанова.

«Проблема ввоза в Россию таких лекарств вполне может быть решена уточнением действующего законодательства»,  -  считает глава комитета.